Le défi de ma vie à savoir, assumer mon rôle de père et sauver Martin, je l'ai perdu...c'est ainsi...ce sentiment de culpabilité me hante tous les jours, toutes les nuits...

Notre fils cadet, Martin, est décédé en septembre 2015 des suites d'une greffe de moelle osseuse, après 5 longues années de maladie (syndrome myélodysplasique : il s'agit d'un ensemble de maladies caractérisées par la production insuffisante de cellules sanguines matures saines par la moelle osseuse) et plus de 4 mois d'hospitalisation.

Depuis, nous tentons de (sur)vivre malgré ce drame, cette douleur quotidienne, ce manque permanent : nous avons choisi d'aller de l'avant car c'est ce que Martin souhaitait le plus au monde. Il aimait la vie, rire, blaguer...d'un éternel naturel positif, il avançait en toute circonstance et voyait toujours le bon côté d'une vie qui ne lui a pas épargné grand chose. 
Cette volonté incroyable, cette énergie à croquer à pleines dents la Vie doit nous inspirer un constat simple mais évident : "CARPE DIEM quam minimum credula postero". Depuis son décès, je me suis remobilisé pour que mon corps n'abandonne pas mon esprit et inversement : je me suis remis à la course à pied, au trail et au vélo. Un psy me dirait peut-être que je ressens la nécessité d'absorber une dose de souffrances, de douleurs...sans commune mesure toutefois avec celles endurées par Martin durant ces longs mois de traitements...le fait de refaire du sport m'oblige aussi à aller de l'avant, à me projeter dans un futur proche et ne pas toujours se retourner sur cet événement tragique, ni rester bloqué à la date de son décès. 

JE ME DOIS DE CONTINUER A VIVRE malgré la cicatrice pour tous ceux qui restent : Ghislaine, ma femme...Quentin, mon fils aîné...nos familles, nos amis, les copains de Martin et puis tous les enfants et leurs familles croisés sur cette barque de galère, cet océan d'incertitudes, d'espoirs, de désillusions que sont ces mois d'hôpital où se joue, en vase clos, un combat quotidien entre la Vie et la Mort.

Le service d'onco-hématologie pédiatrique de l'Hôpital d'Hautepierre à Strasbourg a été le cadre de ce combat, a été notre océan durant plus de 5 ans. Nous y avons fait de superbes rencontres humaines, la connaissance de gens extraordinaires qui font leur travail avec une générosité et un professionnalisme exemplaire.

Ma volonté, au travers de ce blog et surtout de mon projet, est donc de pouvoir redonner un peu de ce que nous avons profité en tant que parents grâce à toutes les personnes de ce service mais aussi aux bénévoles de plusieurs associations.
Mon périple à vélo n'est donc pas un défi : je le construis plus comme une forme de périple, une étape supplémentaire à ma reconstruction personnelle. Et si ma reconstruction peut servir à récolter des dons pour que les enfants hospitalisés et leurs familles puissent garder l'espoir de la guérison et s'accrocher à la perspective d'un retour à la maison en profitant de quelques aménagements et/ou activités, alors la boucle sera "bouclée"...en attendant d'écrire d'autres lignes ou pages...