Et bien voilà, beaucoup d'émotion cet après-midi pour notre visite à l'hôpital dans les locaux de l'ARAME : nous sommes allés remettre le dernier chèque du projet 2017 "De Mutzig au Mont Saint Michel" à vélo pour "Martin et ceux qui restent" au Pr Lutz et à toute l'équipe de l'ARAME...un grand merci à la Cantarelle pour le "gros chèque" et à Mélanie pour sa présence...d'après l'ARAME, nous sommes finalement plus près des 16'000 euros !!!

Que dire de plus si ce n'est que je remercie du fond du coeur Quentin et Ghislaine pour leur patience et leur compréhension...que je suis admiratif de l'engagement des uns et des autres dans ce projet...que je suis très fier d'avoir juste été l'instigateur d'un mouvement de générosité que je ne mesurais pas au départ du projet...que cela me donne vraiment envie de recommencer !...que j'espère que ce projet redonnera un peu de baume au coeur des tout-proches qui souffrent depuis le décès de Martin...
...que la visite d'aujourd'hui est une première boucle dans un chemin de vie qui ne sera plus jamais aussi linéaire qu'"avant"...que les boucles qui suivront écriront de belles histoires qu'on aura envie de se raconter autour d'une bonne bouteille ou d'un beau feu dans 10, 20 ou 30 ans...que notre "P'tit gars" notre Martin, est un moteur au quotidien qui m'oblige à me lever tous les matins en me disant que cette journée peut être aussi belle que ce que j'ai décidé d'en faire...son esprit, son regard, son envie, son caractère, sa volonté, son humour, son positivisme sont de fabuleux carburants pour aller de l'avant, continuer à mettre un pied devant l'autre même si parfois je rencontre quelques trous qui ralentissent ma progression ou m'obligent à quelques détours, aussi fastidieux soient-ils...

"Si regarder en arrière te fait souffrir et regarder en avant te fait peur, alors regarde à tes côtés...JE SERAI TOUJOURS LA."

Merci à toutes et tous...gros bisous...

Le défi de ma vie à savoir, assumer mon rôle de père et sauver Martin, je l'ai perdu...c'est ainsi...ce sentiment de culpabilité me hante tous les jours, toutes les nuits...

Notre fils cadet, Martin, est décédé en septembre 2015 des suites d'une greffe de moelle osseuse, après 5 longues années de maladie (syndrome myélodysplasique : il s'agit d'un ensemble de maladies caractérisées par la production insuffisante de cellules sanguines matures saines par la moelle osseuse) et plus de 4 mois d'hospitalisation.

Depuis, nous tentons de (sur)vivre malgré ce drame, cette douleur quotidienne, ce manque permanent : nous avons choisi d'aller de l'avant car c'est ce que Martin souhaitait le plus au monde. Il aimait la vie, rire, blaguer...d'un éternel naturel positif, il avançait en toute circonstance et voyait toujours le bon côté d'une vie qui ne lui a pas épargné grand chose. 
Cette volonté incroyable, cette énergie à croquer à pleines dents la Vie doit nous inspirer un constat simple mais évident : "CARPE DIEM quam minimum credula postero". Depuis son décès, je me suis remobilisé pour que mon corps n'abandonne pas mon esprit et inversement : je me suis remis à la course à pied, au trail et au vélo. Un psy me dirait peut-être que je ressens la nécessité d'absorber une dose de souffrances, de douleurs...sans commune mesure toutefois avec celles endurées par Martin durant ces longs mois de traitements...le fait de refaire du sport m'oblige aussi à aller de l'avant, à me projeter dans un futur proche et ne pas toujours se retourner sur cet événement tragique, ni rester bloqué à la date de son décès. 

JE ME DOIS DE CONTINUER A VIVRE malgré la cicatrice pour tous ceux qui restent : Ghislaine, ma femme...Quentin, mon fils aîné...nos familles, nos amis, les copains de Martin et puis tous les enfants et leurs familles croisés sur cette barque de galère, cet océan d'incertitudes, d'espoirs, de désillusions que sont ces mois d'hôpital où se joue, en vase clos, un combat quotidien entre la Vie et la Mort.

Le service d'onco-hématologie pédiatrique de l'Hôpital d'Hautepierre à Strasbourg a été le cadre de ce combat, a été notre océan durant plus de 5 ans. Nous y avons fait de superbes rencontres humaines, la connaissance de gens extraordinaires qui font leur travail avec une générosité et un professionnalisme exemplaire.

Ma volonté, au travers de ce blog et surtout de mon projet, est donc de pouvoir redonner un peu de ce que nous avons profité en tant que parents grâce à toutes les personnes de ce service mais aussi aux bénévoles de plusieurs associations.
Mon périple à vélo n'est donc pas un défi : je le construis plus comme une forme de périple, une étape supplémentaire à ma reconstruction personnelle. Et si ma reconstruction peut servir à récolter des dons pour que les enfants hospitalisés et leurs familles puissent garder l'espoir de la guérison et s'accrocher à la perspective d'un retour à la maison en profitant de quelques aménagements et/ou activités, alors la boucle sera "bouclée"...en attendant d'écrire d'autres lignes ou pages...

Extrait de "La marche dans le ciel" d'Alexandre Poussin et Sylvain Tesson : 
"Mais nous savons que nous ne reviendrons pas, nous semons derrière nous des rêves comme les comètes sèment des étoiles, des rêves qui ne doivent pas se réaliser, mais scintiller dans nos firmaments personnels. Les rêves ne sont pas des chimères, il faut les laisser grandir, les apprivoiser comme on s'approprie une étoile nuit après nuit, dans la fidélité, si on veut un jour pouvoir la décrocher. Il y en a une perchée sur tous les névés, au bout de tous les couloirs que nous avons croisés. Ce ne sont pour l'instant que de petites graines de rêve, des petits flocons d'étoiles. Dans la neige, ça pousse pas vite ! Mais si nous revenons, notre coeur reconnaîtra en battant la chamade le rêve, la graine-étoile qui aura été la plus arrosée de pensées. Notre rêve-étoile est pour l'instant en marche, et nous devons le mener à bine, au bout du chemin, bout que nous aurons librement choisi, sans que quiconque ne nous l'impose. La voie n'est pas tracée...mais nous attend..."